UMS och hjärntrötthet är ju som vi alla vet inte bara att känna en konstant trötthet och utmattning, ja vi som har det vet ju det, men det är ju svårt för omgivning att förstå ,eftersom det inte syns utåt hur vi har det, samt hur lätt det kan förvärras och vi hamnar i ett bakslag .

Nu kan ju både UMS och hjärntrötthet yttra sig på olika plan men det jag nu kommer att beskriva är hur de är för mig.

Jag skulle vilja beskriva min vardag med UMS och hjärntrötthet att jag är konstant bakfull med lättare yrsel och illamående och känner mig trög i huvudet som ständigt susar. Min värk i kroppen gör det inte lättare då den finns där hela tiden.

Så har jag det varje dag.

När bakslagen kommer helt plötsligt töms jag på all den lilla kraft och energi jag har. Ett mycket starkare illamående sköljer över mig och huvudet spränger och susandet excellerar.Värken i kroppen blir ännu värre och likaså yrseln. Som att insjukna i en kraftig influensa ungefär.

Det som lindrar då är att jag går och lägger mig i ett tyst och nedsläckt sovrum och försöker sova mig igenom bakslaget samt att jag får ta det extremt lugnt i ett par dagar.

Nu kanske du tycker att jag vid detta lag borde veta vad som triggar och ger mig bakslag men så enkelt är det inte då det kan vara allt från minsta lilla överansträngning till oförutsedda förändringar. Jag har nu en väldigt inrutad vardag som jag försöker förhålla mig till och acceptera och det är inte lätt då det är totalt tvärtom hur jag är van att leva mitt liv.

Innan UMS och hjärntrötthet levde jag mer impulsivt, intensivt, effektivt och älskade när oförutsedda möjligheter dök upp! Tackade aldrig nej oavsett om det var med kort varsel osv. Tackade ja och dubbelbokad mig gärna då jag såg det som effektivt – typ slå två flugor i en smäll.

Ja, det var då innan jag drabbades av slaget,

värken,stressen,prestationskraven,skammen,skulden,ilskan,frustrationen,besvikelsen och tillslut nu en acceptans som är så tuff att bära då jag inte

känner mig hemma i min sjuka kropp. Men acceptansen måste jag bära för utan den fungerar ingenting.

Min kropp har ingen varningslampa utan helt plötsligt tar ”bränslet” slut oavsett om jag försöker ”snåla” så att det räcker hela dagen.

Det finns en teori som jag kom i kontakt med när jag gick en smärt -och stress rehab på 9 veckor när jag precis hade fått min UMS diagnos. Den kallas för ”spoon-theory” och beskriver hur energi kan uppfattas och fördelas hos oss människor som lider av sjukdomar som inte syns jämfört med hur energin kan uppfattas i friskt tillstånd.

Teorin utgår ifrån att se dagsenergin i ett ex antal skedar. Kontentan är att jag som är sjuk i UMS och hjärntrötthet har ett väldigt lågt begränsat antal skedar med energi att disponera per dag medan en fullt frisk kan ha en riktigt stor bunt eller t o m oändlig tillgång skedar. Mer ingående information kan du läsa i följande länk :

aspekt.nu | The Spoon Theory

Kruxet för mig är att jag fortfarande inte riktigt har kommit underfund med hur få skedar jag har att hushålla med under en dag för det verkar variera från dag till dag hur få de är?

Frustrerande men eftersom jag inte har den kognitiva förmågan eller energin till att klura ut detta i mitt tillstånd så försöker jag att ta det lugnt, vilket inte riktigt är min natur. Jag får helt enkelt avstå att lösa det och istället ha tillit till att det löser sig så småningom. Detta i sig är ytterligare frustrerande. Jag är ju van vid att lösa problemen själv när dem uppstår och gärna lösa dem fort och effektivt.

Som du förstår sliter detta på mig men jag är så tacksam över att jag har mina nära och kära, familj och vänner, som tröstar, stöttar och månar om mig, mina två fyrbenta älskade husdjur Nimbus och Ciara som öser ovillkorlig kärlek och terapeutiskt välgörande energi ,mitt fantastiska rehab-team som hjälper, peppar, lyssnar och utmanar mig ,mitt fackombud på Lärarförbundet och min handläggare på Försäkringskassan som hela tiden visat att dem finns där för mig samt min egen grundande tilltro och optimism på att det kommer att bli bättre så småningom – det hjälper mig att härda ut!

Utan allt detta stöd ,som ger mig trygghet och mod att förhålla mig till detta på det lugnaste sättet jag kan ,vågar jag inte ens tänka tanken på hur det skulle vara.

Tack för att du läser mina inlägg och du, var rädd om dina skedar även fast de inte är så många eller matchar så fint att lägga upp på fint dukat bord – de är dina och de är värdefulla!

En riktigt God Jul och ett Gott Nytt År önskar jag dig!

/ Maja