Min far insjuknade i Alzheimer året innan min mamma dog.
När hon dör och jag fick försöka ta hand om min far och hjälpa honom i hans sorg blev jag medveten om hur långt gånget hans Alzheimer var.
Det var en chock men bara att acceptera. Som tur är har jag min sambo och mina vuxna söner som hjälper till mycket med min far då min bror, ja, jag har faktiskt en storebror, beslöt sig för att helt strunta i mig och min far i o m mammas död!
Det var jag och min sambo som fick ordna allt kring mammas begravning, bouppteckning, gravplats, avsluta mammas alla prenumerationer och andra åtaganden, se till så att pappa fick tillgång till hemtjänst, se till att han fick hem de hjälpmedel han behövde, sköta hans städning, ta hem hans smutstvätt och tvätta den, se till så att han fick hem matvaror etc. och se till så att han kom iväg på läkarbesök, tandläkare, provtagningar etc.
Det var vi som fick finnas där och hjälpa pappa genom sorgen och vardagen.
Det var mina söner som fick åka över och umgås lite då och då med sin morfar och handla hem sånt han behövde eller sånt de trodde han skulle bli glad över.
Min sambo är en ängel och engagerade sig i min far som om det vore hans egen far och lagade god mat till honom som han fick i lådor att frysa in.
Det var allt ifrån husmanskost till söndagsstek med kokt potatis och portvinssås.
Pappa älskar min sambos matlagning och jag förstår honom då det är i klass med Tore Wretman och Nils Emil – husmanskostens store Fader och Son!
När jag inte orkade pga min egen sorg över mamma satt han och fikade och pratade med pappa om allt mellan himmel och jord.
Han tog med sig min far och hjälpte honom att handla och ibland åt de lunch nere i centrum.
De satt och tittade i familjealbumet och pappa berättade historier från det han var ung. Sådant som han aldrig hade berättat för mig.
De satt och lyssnade på pappas favoritmusik, som typ Jazz ,Frank Sinatra,
Sven-Ingvars, Svensktoppen etc. som min sambo hämtade hem från streamtjänst-appar till pappas stora förtjusning och förundran.
Min far är inte så hemma i den digitala världen och i o m sin Alzheimer så lär han inte, vare sig hinna eller kunna lära sig använda det.
Min bror gjorde knappt någonting första tiden efter mammas död för att sedan på begravningen göra sken av att han hade varit den exemplariska sonen inför alla våra gäster, mammas och pappas släkt och vänner, i församlingssalen efteråt.
Jag höll god min och teg och det var jag som ställde mig upp och tackade alla från mig och min familjs vägnar och höll ett tal i min mors minne ,under begravningskaffet ,medans jag kämpade med gråten ,som inte bara bestod av min egen sorg över min älskade mamma ,utan även över den besvikelse och sårbarhet jag kände över min brors illa beteende och svek!
Efter begravningen hjälpte min bror motvilligt till lite med att fixa undan lite av mammas kläder osv men det var inte så att han erbjöd sig att göra mer än det vi bad om. Det var så tydligt att han inte ville hjälpa till så det var en ren pina att ha honom i pappas närhet. Pappa kände av hans illvilja och det sårade honom då han alltid har höjt sin son till skyarna och stolt berättat för alla om sin sons framgångar.
Min far förstod inte varför min bror betedde sig som han gjorde och jag ,min sambo och mina söner fick plocka upp skärvorna och var lika förbryllade vi över hans märkliga och egoistiska beteende.
Det blev glesare och glesare mellan min brors besök. Min brors fru och barn kom inte heller och sen slutade de att besöka pappa.Det är över tre år sedan nu. Min bror och hans familj har kapat all kontakt med oss helt och hållet och jag har till slut insett det och slutat försöka få min bror att engagera sig i vår far.
Att han kapar kontakten till mig gör också ont, speciellt som jag har ställt upp för min bror i vått och torrt och ingen kan komma och säga att jag inte har varit ett snällt och omtänksamt syskon! Kommer inte att gå in på hur mycket jag har ställt upp på min bror men han har definitivt inte funnits där för mig.
Jag och min sambo fick tiden efter begravningen vara dem som månade om pappa och ta med oss honom på diverse aktiviteter såsom tex utflykter, restaurangbesök, konditori, badstranden, middagar hemma hos oss och se till så att han också fick besöka mammas grav.
Vi såg till så att vi firade alla minnes-,födelse- och högtidsdagar med pappa och vi fick ta hem pappa till oss varje högtidsdag och engagera oss under alla semesterperioder efter mammas död då min bror for iväg utomlands med sin fru och barn varje gång.
Av ren klumpighet eller illvilja skickar min bror semesterbilder till vår far som bara blir ledsen och inte förstår varför min bror inte hör av sig och vill umgås med honom men envisas att skickar lockande och skrytsamma bilder? Vad menar han med det?
Både jag och vår far försöker kontakta min bror men får inget svar.
Mina söner kontaktar honom och då lovar han dem att han ska höra av sig men inget händer. När han och familjen är hemma i Sverige igen bryr de sig inte ens om att meddela det till pappa och inte ens då kom de över.
Det är inte så att min bror med familj bor långt ifrån vår far utan de bor i en av grannkommunerna och det tar knappt 20 min med bil att ta sig hem till pappa.
I o m min mors död miste jag inte bara min mamma utan jag miste min bror, min svägerska, mina brorsbarn och jag håller på att mista min far då han går gradvist in i den ”dimma” som de flesta Alzheimersjuka drabbas av och snart kommer han inte vara ”min pappa” längre utan bara en person som kanske känner igen mig ibland.
Det gör fruktansvärt ont men jag kämpar på!
Detta är min version om vad som har hänt och vad som sker men om du skulle fråga min bror och hans familj får du säkert en helt annan version.
Nu är det snart fyra år sedan min mamma dog och vi fortsätter att engagera oss i min pappa fast nu har han full hemtjänst så han får matlådor, städning, tvättning, hjälp med personlig hygien samt att han har besök upp till 7ggr per dygn inkl. nattpatrullen.
Han får besök av hemsjukvården varje dag som ser till att han tar sin medicin och de håller koll på hans hälsostatus då han flera ggr under dessa år har varit tvungen att åka in i ambulans till akuten pga. vätskebrist och andra åkommor.
Dels beror dessa på att han har slarvat med att äta och dricka hälsosamt, ta sin medicin men jag undrar om det inte också har varit ett sätt att få uppmärksamhet.
Min far har nu alltså hemtjänst sedan min mors död och omfattningen har blivit allt mer då han kräver mer och mer. Nu är han så omsorgskrävande att det inte är hållbart längre. Det är inte värdigt för honom att leva sitt liv i ett boende som han inte klarar av att sköta själv samt skärmar av honom från all social samvaro.
Nu har han fått en plats på ett boende som ligger ett stenkast från där vi bor vilket betyder att vi kommer att kunna besöka honom oftare samt ta ut honom på olika lugna och stillsamma aktiviteter. Vi har även kollat upp så att vi kan fortsätta ta med Ciara, som han älskar, då hundar är välkomna på det boendet.
Nu är ju denna flytt ,som sker denna vecka, ingen dans på rosor då min far ena stunden är positiv till det till i nästa stund rejält negativt inställd och han ska minsann inte flytta!
Så här har vi det nu, en rejäl berg och dalbanan ,och det är tufft och det skär i hjärtat att vi ska behöva gå igenom detta! Men han måste flytta då det inte går längre och Alzheimer är en sån grym sjukdom då den ställer till det enormt för oss allihop, både för min far och oss som bryr oss och engagerar oss i honom.
Det är inte för intet den kallas för ”de anhörigas sjukdom” då sjukdomen fortsätter för oss anhöriga när den drabbade inte är medveten om den längre då de har gått in i ”dimman” och då lever i sin egen lilla bubbla.
Sen jag själv blev sjuk i o m slaget i nacken har jag inte haft möjlighet att finnas där för min far så som jag skulle vilja och han vet inte om att jag är sjuk. Han vet inte ens om att jag blev slagen på min arbetsplats.
Det skulle krossa hans hjärta om han visste hur tufft jag har det och bara göra honom ännu mer förvirrad och ledsen samt att hans Alzheimer spelar honom spratt samt gör honom personlighetsförändrad och inte på ett smickrande sätt. Förutom att han ständigt glömmer bort saker och ting och har det svårt med tid och rum så har hans personlighet ändrats från att vara omtänksam till att vara spydig och kall och anse att jag har en skyldighet att ”passa upp” på honom då jag är hans dotter.
Han kan vara riktigt elak mot mig emellanåt men det är han inte medveten om eller kommer inte ens ihåg det minuterna efter…Det är som att ha och göra med någon slags ”Dr Jekyll and Mr Hyde”- personlighet!
Det är tufft, läskigt och det gör ont då det är min älskade pappa som säger dessa sårande och kränkande sakerna men jag kan ju inte ställa honom till svars för ett beteende han inte ens själv är medveten om att han har. Han är ju, trots Alzheimer s klor, min pappa.
Min sambo är helt fantastisk och hjälper mig genom att finnas där för min far och för mig och jag önskar så att allt ska ordna sig så att vi kan få ett ”eget liv” att engagera oss i. Jag behöver det så att jag kan återhämta mig och bli frisk och vara en mer aktiv, engagerad och piggare partner.
Denna ständiga oro över min far är en känslomässig stress som jag inte mår bra av och en fysisk- och känslomässig stress för min sambo då han ställer upp för min far i alla lägen.
Vi behöver få ett lugn och en vetskap om att min pappa har det bra. Vi behöver få hjälp med omvårdnaden om pappa då det har slitit rejält på oss dessa fyra år.
Det blev ju inte bättre av att jag drabbades av en arbetsskada mitt uppe i allt och sen även både UMS och hjärntrötthet.
Tack för att du läser denna text och om du har någon i din närhet som är drabbad av Alzheimer eller någon annan demenssjukdom ,tveka inte att be om hjälp.
För både den drabbade och för din skull.
/Maja