Vid två tillfällen i juli månad skall jag föreläsa inför två grupper med anhöriga digitalt. Jag skall prata utifrån mitt patientperspektiv. Samtidigt som jag har en erfarenhet av en anhörig roll.

Jag tänker inleda med frågan.

FÖR VEM ÄR DET SVÅRAST NÄR MAN DRABBAS AV EN SJUKDOM? FÖR DEN SOM ÄR SJUK? ELLER FÖR DEN ANHÖRIGE?

Detta är självklart individuellt och finns inget generellt svar. Frågan kan upplevas provocerande. Men frågan väcker mycket tankar och gör att vi funderar en del. Mitt svar är: den som drabbas, men man får inte glömma anhörig rollen att stå jämte och ”se” på utan att kunna få ha inflytande eller kunna få ge av sin omsorg. Det är inte heller enkelt. Men viktigt att belysa och vi får insikter och kunskap när vi pratar om det.

Förhållandet mellan patient och anhöriga kan vara en fin relation, men det kan också vara oerhört laddat av oro, ångest och en massa rädsla.

Oftast så vill anhöriga väl, det har jag alltid utgått ifrån. Men det kan också bli en ohållbar situation.

Jag har många gånger tänkt undrar hur vår situation med anhöriga hade varit om vi inte ”drabbats” av det vi gjort. Det kanske inte är så mycket att spekulera i det är som det är och det fungerar bra men det hade säkert varit annorlunda.

Det handlar om respekt, att inte ”trampa någon på tårna” att inte ”ta över” att låta den sjuka/ sjuke få ta ansvar, kunna vara delaktig inte se till att sina egna behov tillfredställs i första hand av den anhöriga/ anhörige.

Det här är inte enkelt. Och orsaken till olika handlingar är givetvis oftast rädslor och oro som eskalerar. Vilket är fullt naturligt det kan ju finnas en massa trauman i minnet.

Jag kommer även att prata om när man tillhör psykiatrin då man har möjlighet som patient att låta sina anhöriga få tillgång att kunna höra av sig till mottagningen om de känner stark oro inför personens tillstånd. Samsjuklighet är lätt att hamna i. Hur mycket krav vågar man ha på sin ev. partner, dotter, mamma eller arbetskamrat. Skuld och skam. Vad för hjälp har man rätt att få eller att kräva?

Att våga ifrågasätta som patient eller anhörig utan att känna skam.

Så mycket intressanta frågor att ta upp och belysa. Det kommer att ge utrymme för mycket frågor och funderingar under föreläsningen detta ser jag fram emot att vi skall kunna utbyta erfarenheter och förhoppningsvis gå starkare därifrån. Samtidigt så kan det väcka mycket oro och svåra minnen. Men med bra verktyg kan vi hantera detta också.

Detta får bli mitt sista inlägg i sommar men om inget annat blir bestämt så kommer jag tillbaka och skriver i september.

Nu skall jag fokusera på att tömma ett hus och snart köra flyttlass. Vi håller på att renovera en modell större hus med hjälp av ett flertal ihärdiga hantverkare. Det krävs mycket engagemang. Men det fungerar bra som sagt:

” att ha djup ångest är i jämförelse med att ha tre heltidsarbeten” nu har jag inte tre heltidsarbeten men jobbar mycket och mår bra i själen= det är prima.

Ha nu alla en underbar sommar så ”träffs” vi i september.

/A

Jag brukar svara när någon berättar sin historia att jag kan inte sätta mig in i den situationen. Jag tror det är omöjligt svårt men man kan försöka förstå och känna då får man en ökad förståelse tänker jag.

När man inte haft djup ångest är det samma sak här, omöjligt svårt att sätta sig in i situationen och dess upplevelser.

Men om jag ändå skall försöka beskriva så citerar jag ett kort stycke ur min bok.

#bokensomeldatsupptvågångerfuckitnukörvi

Kapitlet: Ångest sidan 77 nedre delen.

”att ha djup ångest är jämförbart med att ha tre heltidsarbeten”

Det var en överläkare som jag lärde känna som tyvärr inte finns med oss längre. Han var väldigt klok och kunde sätta ”fingret” på det som var abstrakt. Han lärde mig att lättare förstå sig på mig själv och andra när jag ”snubblade” i dessa perioder i livet.

Som sagt ”att ha djup ångest är jämförbart med att ha tre heltidsarbeten” och med det menar jag att man kan arbeta mycket fysiskt men att ha djup ångest tar det så oerhört mycket utrymme. Allt ältande och negativa taggtrådstankar som kör runt i ”rondellen” i huvudet helt osammanhängande ologiska tankar dag som natt. Det är en bra metafor/ liknelse tycker jag . Har man inte varit i närheten av psykisk ohälsa kan det vara ännu svårare att förstå.

I den period som jag befinner mig nu i livet så arbetar jag väldigt mycket fysiskt med vårt gemensamma projekt som min man och jag har tillsammans och det är inga problem när jag har en god psykisk hälsa vill jag beskriva. Jag är medveten om min sårbarhet och behöver vara vaksam med ”tidiga tecken” så jag inte arbetar för mycket. Jag ”känner av” och då får jag bromsa.

När man tar på sig mer uppgifter är det viktigt att ta bort något annat. Det är lättare sagt än gjort när det handlar om positiva åtaganden. Men ack så viktigt.

Samtidigt är det alltid lätt att säga till andra svårare att leva upp till det själv men för min del är det nödvändigt jag har lovat min familj att inte få fler psykoser men vill ändå leva livet fullt ut utifrån mina önskemål. Om jag skall jämföra arbetsinsatser för min egen del med erfarenheter så att skriva en självbiografi om ämnet psykisk ohälsa är ett oerhört stort arbete med många inblandade en fantastisk ”bokverkstad” det är ett stort steg att ta att skriva är en del men att lämna ut boken ger många tankar och funderingar runt det. Många tankar som:

* Kommer jag att bli accepterad efter detta. Vi bor dock i ett litet samhälle.

* Vill mina vänner stanna kvar.

* kommer jag att känna mig ”märkt”

* kommer jag alltid att tänka undrar om de läst boken.

Men istället så känner jag att människor respekterar mig fint och många tycker att det var bra gjort. Efter många års kämpande med att känna mig omtyckt av andra så är jag trygg med mitt självledarskap det räcker att jag är stolt över min bok och känner mig glad och nöjd med den jag är. Många som läst boken har hört av sig och delar med sig av egna erfarenheter. En del har kännt sig starkare efter att de läst boken.

Balansen är viktig och det kan bara var och en lära sig känna.

Nästa inlägg handlar om när jag skall föreläsa inför anhöriga.

/A